Neuer Mut nach Schicksalsschlag | Taucha kompakt

In Taucha leben eine Menge interessanter Menschen. Taucha kompakt stellt sie vor. Wie Manuela Müller-Stoermer, Diplom-Biologin und Inhaberin des Handarbeitsbedarfs „primhel“.

Fragt man Manuela Müller-Stoermer nach der Geschichte ihres Ladens mit dem ungewöhnlichen Namen primhel , muss man sich auf eine Geschichte gefasst machen, die es in sich hat. Die 37-jährige Tauchaerin stammt ursprünglich aus Dresden, hat dort Biologie mit den Fachbereichen Mikrobiologie und Genetik studiert und an der Universität gearbeitet. Im Hygienemuseum betreute sie das Gläserne Labor, arbeitete mit Kindern. Später zog sie ihres Mannes Jan wegen nach Taucha. „Ich wollte in Leipzig arbeiten, hatte mir viel von der Stadt versprochen. Der Biotechnologie-Standort boomt, das Helmholtz-Institut sitzt hier, eigentlich konnte nichts schief gehen“, erinnert sie sich.

Doch trotz diverser Bewerbungen blieb der Erfolg aus. „Also wurde die weitere Familienplanung vorgezogen. Wir bekamen 2005 bereits einen Sohn, Ende September 2009 wurde unsere Tochter geboren“, sagt Manuela Müller-Stoermer. Helen. Ein süßer Schatz mit graublauen Augen und Stupsnase. Der ganze Stolz der Familie. Ein halbes Jahr später der Schock: Bei Helen wurde die seltene Krankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert. SMA ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung. Genetisch bedingt, ausgerechnet bei der Genetikerin – das Schicksal ist grausam. Deutschlandweit gibt es etwa 5000 Betroffene in allen Altersstufen, etwa zwei Millionen Deutsche sind Überträger für SMA. Das heißt, bei ihnen liegt der Gendefekt vor, kann aber von einer intakten Genkopie ausgeglichen werden. Nicht so bei Helen. Der diagnostizierte akute SMA Typ 1 gilt als der gefährlichste. Die harten Fakten, die auf Manuela und Jan einprasseln: Ihren Kopf wird Helen nie allein halten und nie allein sitzen können. Für die Entwicklung des Kindes wichtige Muskeln entwickeln sich nicht – im Gegenteil, sie verkümmern. Und das schlimmste: Die Lebenserwartung von Helen beträgt nicht einmal zwei Jahre.

Um mit der Diagnose fertig zu werden, beginnen die Eltern Helens Leidensweg in eine Website zu schreiben, dokumentieren die Pflege, die Krankenhausaufenthalte, aber auch die schönen Momente. Sogar in die Kita geht Helen kurz, bekommt dort eine spezielle Betreuung durch eine Erzieherin mit heilpädagogischer Fortbildung, die nur für sie da ist. Helens Bruder Hagen und ihr Papa sind die größten Schätze, neben Mama, die den ganzen Tag für sie da ist. Hagen schenkt Helen ihr erstes Lächeln, Papa ihr erstes Wort. Trotz der Krankheit ist die Kleine ein fröhliches Mädchen. Bis kurz vor ihrem zweiten Geburtstag. Eine Lungeninsuffizienz reißt sie aus dem Leben. „Es kam alles, wie diagnostiziert. Wir wussten es von Anfang an, haben Helen darum all unsere Liebe gegeben und sämtliche Hilfsmittel angeschafft, die nötig waren, um ihr das Leben leichter zu machen“, sagt die Mutter.

Auf den erneuten Schock folgt ein Jahr Pause. „Ich konnte anfangs faktisch nichts mehr machen. Mein Mann zwang sich, arbeiten zu gehen, es musste ja auch Geld reinkommen“, sagt Manuela. Die Eltern werden Mitglied im Verein verwaiste Eltern in Deutschland, besuchen das Trauercafé. Hagen besucht den Verein der verwaisten Geschwisterkinder. All das erzählt die Mutter heute mit einer Selbstverständlichkeit, die bemerkenswert ist. „Die Trauerarbeit war wichtig und erfolgreich, wir haben das alles gut verarbeitet“, sagt sie. Trotzdem gebe es selbstverständlich Momente, in denen der Schmerz aus ihr herausbreche: „Dann fahre ich nach Hause und mache den Rest des Tages nichts mehr.“

Während ihrer Auszeit beginnt Manuela Schmuck aus Swarowski-Perlen herzustellen, häkelt Schuhe und verkauft diese an Freunde und Bekannte. „Irgendwann reifte in mir der Wunsch, einen eigenen Laden zu haben. Mein Mann ist Steuerberater und riet ab. Das trage sich nicht“, erzählt sie. Schließlich setzte sich ihr Dickkopf durch. Eher durch Zufall entdecken sie in der Dewitzer Straße ein Haus, das zum Verkauf steht. „Wir wollten nur mal gucken – und kauften es schließlich“, lächelt sie. Parallel lässt das Paar aber genetische Untersuchungen machen. Als feststeht, dass eine Wiederholung des Gendefekts ausgeschlossen werden kann, wagen Manuela und Jan den Schritt. „Ich war 35, entweder wird es jetzt oder nie mehr“, sagt sie. Es klappte auf Anhieb, alle Untersuchungen waren ohne Befund – und so konnte sich die Familie 2013 über einen künftigen Spielkameraden freuen: Sohn Espen ist kerngesund und stark wie ein Bär, seine ursprüngliche Wortbedeutung.

Espen war auch der Grund, warum die Sanierung des 1880 gebauten Hauses länger dauerte als geplant. Umfangreiche Arbeiten waren nötig, damit das Gebäude überhaupt nutzbar werden konnte. Das Fachwerk wurde getauscht, der Putz abgeschlagen und neu aufgebracht, das Dach neu gedeckt, der zu DDR-Zeiten entstandene Anbau ebenfalls saniert. Der Laden im Erdgeschoss entstand, das Dachgeschoss wurde zu einem großen, hohen Raum umgebaut.

Am 8. November 2014 war es dann soweit: Das Geschäft mit dem ungewöhnlichen Laden primhel eröffnete. „Der Begriff steht für 'Nieselprim Helen'. Sie war immer unser Nieselprim, im positiven Sinne gemeint. Irgendwann verkürzten wir das zu primhel“, sagt die Inhaberin. Zu kaufen gibt es bei ihr Handarbeitsbedarf, Holzspielzeug, Kindersachen der Marke Waldkind sowie Manuelas Schmuck. Der große Raum im Dachgeschoss kann nebst Ausschank-Küche für Feiern mit maximal 40 Leuten gebucht werden. Das Angebot kommt gut an und wurde bereits oft genutzt. Zusätzlich bietet Manuela Müller-Stoermer ein Strickcafé sowie Bastelkurse und Kindergeburtstage mit Basteln an.

primhel – ein ungewöhnlicher Name, ein mutiges Konzept und starke Eltern, die trotz des Schicksalsschlags den Lebensmut nie verloren haben.

primhel , Dewitzer Straße 12, 04425 Taucha Tel.: 034298 159633 geöffnet: Montag bis Freitag außer Dienstag von 10 bis 18 Uhr www.primhel.de Angebote: